Manteniendo la santidad de la vida hasta el final

Mientras los activistas políticos defienden los proyectos de ley de suicidio asistido en las legislaturas estatales con términos eufemísticos como "derecho a morir" o "muerte con dignidad", algunos profesionales de la salud están llamando la atención sobre un arma a menudo olvidada en la batalla por la santidad de la vida: un fin verdadero y compasivo. -cuidado vitalicio. 

El día después de que California legalizara el suicidio asistido el otoño pasado, el principal defensor público de los cuidados paliativos y de hospicio, Ira Byock, se dirigió a las ondas del programa Diane Rehm de NPR para discutir la necesidad de atención médica centrada en mejorar la calidad de vida de un paciente. 

En sus libros sobre el tema y en su sitio web, Byock afirma que los cuidados paliativos “son el mayor avance de la medicina del que la mayoría de la gente nunca ha oído hablar” que ha mejorado la calidad y la duración de la vida al tiempo que reduce los costos de atención médica. 

Byock cree que la mejor manera de servir a la nación es abordar la raíz de la crisis del final de la vida: el enfoque limitado en el cuidado físico de un paciente terminal. Como resultado, las necesidades emocionales, sociales y espirituales del paciente y su familia están casi excluidas de las discusiones sobre el final de la vida, dijo. 

Lou Sharp pasó más de 40 años trabajando como enfermera de atención domiciliaria y cuidadora de cuidados paliativos. En 1992, Sharp ayudó a fundar Circle of Life, un programa de hospicio en el noroeste de Arkansas. Los pacientes con un pronóstico de menos de seis meses de vida pueden ser remitidos por su médico a cuidados paliativos, generalmente cubiertos por Medicare, Medicaid y algunas aseguradoras privadas.

Circle of Life Hospice ofrece a los pacientes y sus familias un equipo de cuidadores de hospicio, que incluye enfermeras, trabajadores sociales y capellanes. Las enfermeras administran cuidados paliativos para mantener a los pacientes cómodos y atender de cerca las necesidades físicas, ya sea en sus hogares o en un entorno hogareño. 

Cada vida humana, independientemente de su edad o utilidad, tiene el mismo valor. Igualmente llevamos la imagen de Dios.
 

“Un capellán puede entrar y hablar con ellos personalmente para hacerles preguntas espirituales. Esas son preguntas difíciles de hacer para un miembro de la familia. Los capellanes realmente abren mucha comunicación a veces. A menudo es difícil admitir que tienes miedo ”, dijo Sharp. 

Los trabajadores sociales apoyan tanto al paciente como a los miembros de la familia a enfrentar el estrés escuchándolos, ayudándolos a expresar sus necesidades y brindándoles la orientación y los recursos necesarios.

Sharp se retiró hace varios años para cuidar de su propia madre en sus últimos años. Ella ha experimentado el valor de los cuidados paliativos desde ambos lados: como proveedora y como receptora. Ella cree que este nivel de atención integral es importante tanto para el paciente como para los miembros de la familia.

El sitio web Circle of Life, nwacircleoflife.org, disipa varios "mitos" sobre el hospicio, aclarando que el hospicio no es "el lugar al que se va cuando no hay nada más que un médico pueda hacer", sino que el hospicio es "una filosofía de atención médica, atención emocional y espiritual centrada en la comodidad y la calidad de vida ".

Terry Sutterfield, director médico de hospicio certificado por la junta, se ha desempeñado como médico de familia durante más de 25 años. Como director médico en jefe de Circle of Life, supervisa las operaciones diarias del centro, realiza visitas domiciliarias y hospitalarias y prescribe los medicamentos y tratamientos de cuidados paliativos. 

Sutterfield explicó que alrededor del 95 por ciento de los pacientes de Circle of Life reciben cuidados paliativos en sus hogares personales o en un asilo de ancianos, lo que implica varias visitas cada semana de un equipo de cuidados paliativos regular: personas con las que desarrollan relaciones. Para aquellos cuyos síntomas no se pueden controlar bien en su hogar, Circle of Life ofrece un centro de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados con atención las XNUMX horas.

Cuando se le preguntó qué observa en la vida de los pacientes y sus familias, Sutterfield dijo: “Lo principal que escuchamos de las familias es el alivio que supone ingresar al hospicio. No podemos agregar días a la vida, pero los cuidados paliativos pueden agregarle vida a los días. Muchos han estado entrando y saliendo de hospitales y no pueden mejorar, y su dolor y síntomas no se están controlando. En el hospicio, no solo nos preocupamos por su comodidad física, sino también por sus necesidades espirituales y sociales ".

En algunos hospitales de cuidados intensivos operan programas de apoyo similares. 

Rikki Hester ha trabajado 10 años como trabajadora social, actualmente en Methodist Dallas Medical Center en la unidad de cuidados neurocríticos, donde trabaja en estrecha colaboración con pacientes y familiares a través de la evaluación y la comunicación continua para identificar si y cuándo se tomarán decisiones para los cuidados paliativos. , hospicio o retiro de soporte vital. 

Hester está presente cuando los pacientes de su unidad son declarados con muerte cerebral por un estudio de flujo cerebral y el médico se reúne con la familia para informarles de los resultados de la prueba. “Como se puede imaginar, ese es un momento increíblemente difícil para las familias, y tener al trabajador social presente para ofrecer apoyo emocional es muy importante”, dijo Hester.

Hester también brinda apoyo a los miembros de la familia en situaciones de emergencia con código azul: paro cardíaco. 

“Hay algo muy especial en que las familias le confíen a sus seres queridos en los momentos más cruciales de sus vidas. Incluso como trabajadora social, es posible que no tenga un impacto directo en el resultado de su pronóstico médico, [pero] las familias quieren algo a lo que aferrarse y esperar durante este tiempo ”, dijo Hester al TEXAN.

A través de personas como Sharp, Sutterfield y Hester, los servicios de cuidados críticos y para el final de la vida ofrecen atención compasiva a quienes padecen enfermedades terminales y también brindan recursos y apoyo emocional para sus familias. Independientemente de esos avances en la atención al final de la vida, los acontecimientos recientes han impulsado un resurgimiento del debate sobre la eutanasia. 

El 5 de octubre, California se convirtió en el quinto estado en despenalizar la muerte asistida por médicos para ciertos pacientes terminales. La Ley de opciones para el fin de la vida, que entrará en vigor en enero, se produjo, en parte, debido al caso de Brittany Maynard, paciente terminal de cáncer de 29 años, esposa y madre de California que en 2014 se mudó a Oregón para obtener asistencia médica para "morir con dignidad".

Los defensores de la muerte asistida por un médico afirman que es misericordioso poner fin al sufrimiento de un paciente porque aumenta la autonomía personal. Este argumento está estratégicamente vinculado a su elección del lenguaje para describir la eutanasia: muerte con dignidad.

Sin embargo, quienes se oponen a la eutanasia legalizada argumentan que la decisión de un paciente de morir puede estar influenciada por su necesidad percibida de liberar a las familias de las cargas de la atención, lo que en realidad reduce la autonomía. 

Como médico en ejercicio en un estado sin derecho a morir, Sutterfield dijo que los pacientes "esporádicamente" solicitan ayuda para acelerar su muerte. “Muchas veces los pacientes que mencionan eso han visto morir a familiares o seres queridos en circunstancias desagradables. Estos pacientes y sus familias no comprenden qué hay disponible en el hospicio. Los estudios han demostrado que los pacientes a menudo viven más en cuidados paliativos. De vez en cuando nos preguntan [acerca de la muerte asistida por un médico], y les explicamos que no es algo que hacemos, y luego les explicamos lo que está disponible para ellos en el hospicio ".

Según Sutterfield, la investigación indica que menos del 50 por ciento de los pacientes con enfermedades terminales agudas utilizan cuidados paliativos. “Muchos mueren sin recibir este tipo de atención”, dijo. 

Sutterfield está de acuerdo con las afirmaciones de Byock de que la discusión pública generalmente se centra en solo dos opciones para los enfermos terminales: el sufrimiento o el suicidio. “En nuestra cultura miramos los temas candentes. Pero hay mucho que se puede hacer en los cuidados paliativos y de cuidados paliativos que pueden hacer que el paciente se sienta cómodo ". 

El presidente y especialista en ética de Criswell College, Barry Creamer, le dijo al TEXAN que el tema de la eutanasia puede ser complejo. 

“Está bien que las personas rechacen la atención médica, pero puede haber un conflicto de intereses porque otras personas también están involucradas en la decisión del paciente: personas que podrían ganar dinero, personas que pueden heredar dinero”, dijo Creamer. “Pero cuando la atención continua se vuelve irrazonable, decir no a la atención médica es una opción para cualquiera.

“Por otro lado, es simple. Cada vida humana, independientemente de su edad o utilidad, tiene el mismo valor. Igualmente llevamos la imagen de Dios. Cuando toma una decisión sobre la atención, debe ser igual si se trata de Steven Hawking o de cualquier persona discapacitada. No tenemos el lujo de devaluar la vida humana ". 

Para guiar a los familiares y cuidadores que enfrentan las decisiones de sus seres queridos sobre el final de la vida, Creamer señaló que si bien rechazar la atención médica es una opción para cualquier persona, “las personas no solo son valiosas por lo que pueden experimentar. Las personas son valiosas porque están aquí y tenemos el privilegio de cuidarlas y amarlas ".