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Corsicana: lidiar con el autismo ha sido un desafío diario para Steve y Kim Hayes desde el nacimiento del tercer hijo de la pareja, Pierce, que ahora tiene 11 años. Es un desafío que también ha sido aceptado por Grace Community de Corsicana, la iglesia en constante crecimiento de 250 que Hayes , graduado de Criswell College, ha sido pastor durante seis años.
“Antes de que Pierce cumpliera 2 años, comenzamos a preocuparnos por su desarrollo. Llegaba tarde en casi todo: hablar, gatear, caminar ”, recordó Steve Hayes. Y, sin embargo, Pierce parecía feliz.
“En muchos sentidos, era nuestro hijo más fácil”, dijo Hayes. "No supimos hasta más tarde que esto se debía principalmente a que él estaba en su propio pequeño mundo".
Un médico en Lewisville dio el diagnóstico de autismo cuando Pierce tenía 2 años.
“La socialización de los niños autistas no ocurre de forma natural como ocurre con otros niños”, dijo Hayes. “Desde el punto de vista del desarrollo, se quedan atrás porque la socialización nos empuja a desarrollarnos de muchas maneras. Pierce no tiene ese cableado ".
Steve y Kim investigaron opciones y finalmente se decidieron por un programa de modificación del comportamiento llamado Análisis de comportamiento aplicado que se ofrece en el Centro Wayman de Plano.
“Queríamos poder hacer una terapia que pudiéramos rastrear y monitorear. Fue perfecto para nosotros ”, dijo Hayes.
También fue un ajuste costoso, en ese momento no cubierto por el seguro médico de la familia.
Amigos, familiares y simpatizantes proporcionaron fondos para ayudar a Steve y Kim a pagar la escuela durante cinco años. Un caballero financió inesperadamente medio año de la terapia de Pierce.
“Fue una bendición tener una red de personas asociadas con nosotros. Fue humillante. Pero nos hizo pensar en innumerables familias que no tienen esa opción ”, dijo Hayes.
Como estudiante de quinto grado en una escuela pública de Corsicana, Pierce tiene su propio ayudante que se queda con él todo el día. "Debido a que detectamos su condición a tiempo y lo llevamos a una terapia tan intensiva, hoy su comportamiento es manejable", dijo Hayes.
El comportamiento de Pierce es manejable pero aún inusual, presenta desafíos en entornos sociales, incluida la iglesia.
“Pierce tiene graves deficiencias de comunicación, por lo que no puede sentarse y conversar contigo. Tiene un vocabulario amplio y es muy bueno con los números y las letras. Todavía no habla mucho. Sólo puede encadenar frases de dos o tres palabras ”, dijo Hayes, describiendo el comportamiento de su hijo.
“Con un niño como Pierce, vayas donde vayas, te acostumbras a ser un espectáculo porque hace ruidos locos o se comporta de manera extraña. Obtienes miradas y comentarios; es parte del trato ".
Asistir a la iglesia puede ser difícil para las familias con miembros con necesidades especiales.
“Las familias de niños con necesidades especiales a menudo no se sienten bienvenidas en la iglesia. Sienten que no hay nadie allí que pueda ayudarlos con su hijo y que ir a la iglesia será difícil, tal vez incluso vergonzoso y definitivamente perturbador ".
“Las familias de niños con necesidades especiales a menudo no se sienten bienvenidas en la iglesia. Sienten que no hay nadie allí que pueda ayudarlos con su hijo y que ir a la iglesia será difícil, tal vez incluso vergonzoso y definitivamente perturbador ”, dijo Hayes.
Hayes y Grace Community quieren cambiar eso.
El ministerio a familias con necesidades especiales comienza con transparencia desde el púlpito en Grace Community.
“Hablo mucho sobre nuestra situación con Pierce desde el púlpito. No lo escondo. Hablo de lo difícil que es y lo enriquecedor que puede ser criar a un niño así ”, dijo Hayes, quien alentó a las iglesias a encontrar formas de reconocer los problemas de las necesidades especiales.
A veces, Hayes ha estado en medio de un sermón cuando Pierce corrió hacia el escenario, una vez que se unió al equipo de adoración. “Puedo interpretarlo con un comentario como, 'Vaya, realmente tienes que tener cuidado con los hijos de esos pastores' y la gente se ríe. Nuestra iglesia se ha sentido muy cómoda con eso. Pero si no tuviera esa plataforma, sería difícil ”, admitió Hayes.
El autismo afectará cada vez más a la iglesia, dijo.
De hecho, el trastorno del espectro autista (TEA) afecta a una de cada 88 personas, según un estudio de 2012 citado por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.
Además de la transparencia desde el púlpito, un ambiente acogedor hace que las familias con niños con necesidades especiales se sientan como en casa.
La participación activa en la vida de las familias con necesidades especiales también es una ventaja.
En el caso de la familia Hayes, un anciano comprensivo notó la dificultad que tenía Kim incluso para llegar a la iglesia con los cinco hijos de la familia a cuestas, incluido el “comodín”, Pierce. El anciano organizó una rotación de voluntarios para sentarse con Pierce durante los servicios, dándole a Kim la oportunidad de adorar sin distracciones.
“Ofrecimos capacitación en la que presentamos a Pierce, quién es, qué tipo de comportamientos esperar y qué hacer”, dijo Hayes, afirmando la importancia de tal preparación.
Los terapeutas del habla, los terapeutas ocupacionales y los maestros de educación especial son buenos recursos para enseñar a otros cómo tratar con niños con necesidades especiales.
“No tengas miedo de ir allí con tu familia. No mantengas tu distancia ”, instó Hayes.
Las iglesias con más recursos desarrollan equipos de personas para ayudar con los miembros con necesidades especiales, señaló Hayes, quien citó el programa Sunshine Pals en la Iglesia Bíblica de Irving, donde los adultos se ofrecen como ayudantes para niños con necesidades especiales en la escuela dominical y otros eventos para ayudarlos a participar. .
Grace Community tiene seis familias con necesidades especiales, que van desde autismo severo a más leve hasta parálisis cerebral. Aunque el aislamiento puede ser menos perturbador, estos niños se benefician de la inclusión en actividades típicas. Grace está comprometida con la socialización.
“Lo mejor para estos niños es socializarlos, ponerlos en entornos típicos y enseñarles cómo responder adecuadamente en entornos sociales. Esto puede resultar muy complicado. Es más fácil aislarlos, pero es mejor para ellos socializar ”, dijo Hayes.
Grace Community también está trabajando con estudiantes de Navarro College para preparar una sala sensorial llena de artículos cinestésicos donde los niños con necesidades especiales pueden ir cuando tienen dificultades para funcionar en un evento o servicio de la iglesia.
La habitación incluirá cosas como tazones de arroz, favoritos de Pierce, a quien le encanta pasar los dedos por el arroz. Columpios especiales para hamacas y pequeños objetos digitales que hacen ruidos se encuentran entre los elementos que estarán en la habitación. Para los estudiantes universitarios, la sala es un proyecto de clase; para Grace Community, es otro ejemplo de cooperación entre la iglesia y la comunidad para atender necesidades especiales.
La situación de Pierce y la apertura de Grace Community para servir a otras personas con necesidades especiales se han notado en la comunidad de Corsicana.
Cuando los administradores de educación especial le pidieron que organizara una capacitación en servicio para maestros de un día de duración, la iglesia compartió su gran sala de reuniones y sus capacidades audiovisuales. Hayes habló como parte del programa.
“Es una buena asociación”, dijo Hayes sobre la relación de la iglesia con Corsicana ISD, donde él y su esposa dirigieron clases de capacitación para padres. “Ha ayudado a nuestra iglesia a lograr legitimidad dentro de la comunidad”.
“Mis propios hijos han aprendido un nivel de compasión y tolerancia al vivir con Pierce que de otra manera no tendrían”, dijo Hayes.
Lo mismo puede decirse de Grace Community Church de Corsicana.
“Debemos estar listos para ministrar a un segmento cada vez mayor de personas que necesitan que se satisfagan sus necesidades espirituales, pero están desgarradas por la idea de incluso poder asistir a la iglesia”, dijo Hayes.
“En las Escrituras, Dios nos llama un pueblo peculiar, extraños y extraterrestres en este mundo. Los creyentes deben desarrollar sensibilidad hacia los demás en este mundo que se enfrentan a extrañezas, rarezas o diferencias. Somos gente peculiar llamada a ministrar a gente peculiar. Somos diferentes y extraños para el Señor, pero él todavía nos colma de su gracia ”.
